(EuropaPress/InfoCatólica) es un joven de 39 años y tiene Síndrome de Down sus padres lo aman y quieren que sea feliz.
Xavier es de San Sebastián, es bailarín de danza contemporánea, le gusta escuchar música, toca la guitarra, le gustan los deportes de aventuras y las películas de superhéroes.
En una entrevista nos cuenta: «Nosotros los Síndrome de Down, aparte de tener amigos iguales también queremos amigos que no sean Síndrome de Down. Hace un tiempo le dije a la amá: “¿Por qué no puedo tener un montón de amigos nuevos para irme por ahí con ellos? Y me dijo que sí, pero como soy Síndrome de Down me cuesta tenerlos”».
Este domingo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down y Xavier participa en la campaña española «Que nada nos separe», que busca «poner delante de los ojos una realidad, intentar comprometer a la sociedad, que vean que una pequeña diferencia de cromosoma no tiene que marcar las diferencias que marca».
Continúa Xavier: «Hasta los 12 - 14 años en general no tienen problemas de seguir con los amigos en el cole, en los parques, en el barrio, pero en la adolescencia se produce una separación de intereses, y de golpe y porrazo las amistades se reducen al ámbito del Síndrome de Down».
La organización Down España estima que hay entre 30.000 y 35.000 personas con Síndrome de Down en todo el país.
«Desde que era un niño me gusta bailar, es una manera única de liberar todos los sentimientos que tienes dentro. Hoy le he traído a mamá dos docenas de huevos, otros días traigo espinacas, tomates, acelgas». Xavier trabaja en una granja, se trata de un empleo ocupacional. A veces, también acuden grupos de niños de colegios y él les explica lo que hacen allí.
También le gustaría ser reportero. «No me pongo nervioso ante las cámaras sino contento», y dice estar preparado ya que «la fama dura dos segundos». En todo caso, Xabier dice bromeando que, si le piden un autógrafo, tampoco lo va a negar.
Respecto al coronavirus dice estar atento y que «Menos mal que poco a poco nos vamos a librar de todo esto» y espera vacunarse dentro de 15 días.
Tras años de concienciación, celebra que las cosas han mejorado en cuanto a educación inclusiva («casi el 80% están en centros ordinarios»); en el empleo, pues ahora trabajan en ayuntamientos, consejerías, empresas privadas, etcétera; o en aspectos médicos, habiendo mejorando su calidad de vida.
En declaraciones recogidas por la Fundación Garrigou, el responsable de la Unidad de Pediatría Social del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, el doctor Julián Lirio, afirma que uno de los aspectos en los que se ha mejorado es el «cómo y cuándo dar la noticia a los padres».
«Estamos más formados y ha habido avances en el diagnóstico. Esto --señala-- tiene sus pros y contras, pues los diagnósticos suelen ser más tempranos en la etapa embrionaria pero a la vez nacen menos niños con trisomía del cromosoma 21».
Desde el punto de vista médico, el doctor destaca que el principal avance es el desarrollo de unidades específicas para personas con síndrome de Down en diferentes hospitales. «La Unidad del Hospital Niño Jesús de Madrid fue la primera, pero poco a poco se está logrando que más allá de la etapa infantil, cuando estos niños llegan a la edad adulta no se vean abandonados», explica.
Es el caso del seguimiento que se desarrolla a partir de los 18 años en la Unidad específica de Medicina Interna del Hospital Universitario de La Princesa.
El doctor Lirio afirma que en la última década las investigaciones se están desarrollando en diversos ámbitos. Uno de ellos tiene el objetivo de mejorar algunas áreas de las capacidades cognitivas de las personas con síndrome de Down. «Se han hecho pruebas en adultos con un extracto de té verde y ahora se está trabajando en niños entre 6 y 12 años y este año tendremos los resultados», explica.
Otra de las áreas en investigación es la que abarca el ámbito de la genética, con la finalidad de intentar paliar algunos de los efectos negativos de la existencia de un cromosoma de más en el par 21. «En este campo podrían tener lugar avances relevantes, pero todavía estamos en fase de experimentación y es probable que no veamos los primeros resultados hasta dentro de 10 ó 20 años», apunta.
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